Ser deficiente afecta tudo na nossa vida: nós não nos damos ao luxo de poder ter escolhas, temos mesmo de tomar decisões fixas e imutáveis. não pode ser isto ou aquilo, tem que ser o que for melhor para nós. Sempre. Os outros que se lixem. É um pouco intimidante, mas tem que ser assim..

Eu tenho sempre uma semana de férias na altura do meu aniversário (a minha prenda é irmos a um sítio diferente), e o meu marido sente que tem que fazer tudo para que eu me sinta bem, tem receio que eu não goste disto ou daquilo, e que eu faça uma cena. Eu, que gosto é de laurear a pevide, este verão, quando descobri que ele não planeou a viagem, fiquei chocada.

Na discussão, Ele disse-me que se sentia a andar sobre cascas de ovos, com receio da minha reacção a algo que eu não goste. Eu, como gosto de tudo, com excepção de viagens não planeadas (fomos 6 dias à Terceira, e era a nossa primeira vez nos Açores), fiquei atónita. E como ele me disse que tinha tudo planeado, e a meio do segundo dia já tínhamos visto tudo o que ele tinha planeado, passei—me. Em pleno dia dos meus anos. Ainda não tínhamos dado a volta à ilha (que, afinal tinha tantas outras zonas balneares e cada uma mais linda que a outra), e só tínhamos ido a 2 praias, claro que me passei. Fiquei piúrça. E danada. E gritei, ralhei e esbravejei. E não fiz uma cena só. Fiz a peça de teatro inteira.

Uma viagem planeada é meio caminho andado para que as coisas corram bem. Eu não ia passar os 6 dias, num local onde nunca tinha ido, a ir às mesmas duas praias diariamente (nem sei se essa era a ideia…). Claro que gritei, tinha que lhe fazer ver o meu ponto de vista! Ele não viu, porque se passou comigo, por eu ter desatado aos berros com ele.

E, no dia dos meus anos, fomos dar a volta à ilha. Por ordem minha. Estava a chover a cântaros, mas fomos! E os restantes dias foram desenhados por mim.

Nós vivemos num modo de Stress Pós-Traumático (Nós, os deficientes, não o meu marido, que me tentou fazer acreditar que vivia nesta condição, o parvo). Essa condição só acaba quando morrermos.

Planeamos tudo, porque não existe parte nenhuma das nossas vidas que a nossa deficiência não nos impacte:

– Brincadeiras: quando era pequena, ainda nem sabia nem imaginava que seria deficiente, vivia numa aldeia – foram os melhores anos da minha vida, a liberdade de sair de casa até que ouvisse um berro da minha mãe a chamar para ir jantar, a saúde (com excepção da papeira, uma ou outra constipação, e uma gastroenterite, nunca estive doente), os primos… Maravilhoso. Brincávamos a tudo, mas eles tinham um grave problema: gostavam de andar de bicicleta. Eu também gostava, o ar a bater-nos na cara, a sensação que podemos voar quando passamos nas lombas com o frio na barriga característico, era tudo impressionante. Só que me fazia cansar demasiado. E nessa altura, quando me cansava e sentia que tinha que parar, atirava-me para as silvas, porque, claro, eu não ia dar parte fraca. Já tinha experimentado dizer “parem, estou cansada”, mas sem sucesso algum. Pelo menos as silvas davam aquele impacto – o sangue, os gritos, o choro (verdadeiro, porque aquilo doía como o raio!). E era sempre naquela curva! Um dos meus primos achou que me poderia ensinar a ultrapassar aquela curva, mas realmente aquela curva era onde parava sempre. Atirava-me devagarinho para as silvas, e assim, não me picava tanto, não era que eu me atirasse para as silvas com força, fazia-o muito devagarinho. Parava a bicicleta e deixava-me cair. (Agora rio-me a imaginar a cara de quem me visse, e viram, de certeza, porque as silvas ficavam mesmo em frente à serralharia). Depois disso, não haviam mais silvas, e, aí, sem silvas, tinha que cair no alcatrão, e em pleno verão doía bem mais que as silvas, porque ficava toda esfolada e queimada, e demorava imenso tempo a cicatrizar, e impedia o resto das brincadeiras do verão. Aquelas silvas eram a minha “almofada” perfeita. Desde aí que começou o planeamento. Os meus primos, claro, depois da queda, acompanhavam-me, e levavam-me a bicicleta, e ajudavam com os curativos, para que eu não aparecesse em frente aos meus pais “naquele estado lastimável”, e depois brincávamos a outra coisa. A primeira coisa que a minha deficiência me fez decidir, foram as brincadeiras que podia fazer.

– Preconceito: Este, merece um post à parte. Aliás, para muitos posts à parte.

Mas avanço já que o preconceito começou quando era pequena, pois cansava-me muito mais depressa que os outros. Então, tinha tendência para fazer as coisas muito devagar. Fazia tudo muito d-e-v-a-g-a-r. Porque o que as crianças fazem é maioritariamente físico. A minha professora primária foi a primeira a detectar isso, e escrevia sempre nas notas de final do período “tem que ser mais despachada”. O meu pai, ao ver isso, foi o primeiro a dar um nome ao que a professora escreveu. Foram os  primeiros preconceituosos da minha vida. Eu fazia tudo muito d-e-v-a-g-a-r, e o meu pai não tinha paciência para esperar por mim, então chamava-me “mosca morta”. A certa altura, eu já fazia de propósito. quando ele me chamava de mosca morta, era o fim da picada. Aí é que eu molengava mesmo. Já que tinha o nome, tinha que ter o proveito, certo? Felizmente, ele habituou-se a esta minha maneira de ser, que assumiu logo que era assim, e não valia de nada chamar-me nomes, até porque deve ter reparado de imediato na diferença entre o d-e-v-a-g-a-r e o m-u-i-t-o d-e-v-a-g-a-r. Mais tarde, já em Coimbra (no Liceu D. Maria), fui alvo de discriminação no 7º ano. Um professor de educação física, pediu para medirmos as pulsações. Tínhamos que medir durante 15 segundos em situação de repouso e depois do exercício (e tínhamos que dizer ao professor em ambas as alturas). Eu medi, em repouso, e multipliquei por 4 e dava cerca de 150 pulsações por minuto. O professor, olhou para mim, e disse “tens que voltar a ir para a primária aprender a multiplicar? Contas novamente na próxima levada”. E eu contei. E dava o mesmo. E então, menti – dei um número na gama dos números dos meus colegas. E fiz o mesmo no final, depois do cansaço, quando tinha as pulsações a 190. Planeamento contra o bullying! Eu pedia ter morrido nas minhas aulas de educação física. Acho que só não morri porque corria m-u-i-t-o d-e-v-a-g-a-r.

Entretanto, o preconceito actual, passa pelas pessoas, que não entendem a minha incapacidade para fazer certas coisas, e duvidam das minhas decisões. O meu sobrinho, não entende que é melhor para mim que eu me levante do sofá por mim mesma, a aplicar força nos locais correctos, do que ele me puxar (porque quando ele me puxa eu ainda faço mais força, e corro o risco de desmaiar). O meu marido, não entendia a necessidade de planear as viagens (fazendo o menor percurso possível, mesmo sendo ele a conduzir) até ler este texto. O meu Pai, não entendia que quando eu desmaiava precisava de estar deitada, porque se ele me levantasse, o sangue, como não tem força para ir até ao cérebro, a tendência a desmaiar novamente é maior (embora entenda perfeitamente que, no auge do pânico, fosse essa a sua reacção). No trabalho, vejo nos olhos dos meus colegas a crítica subjacente de eu ter diminuição do tempo de trabalho (quando a decisão do meu médico, era baixa completa ad eternum, eu é que o convenci a deixar-me trabalhar, a tempo reduzido), mas não se lembram que o elevador não se encontra a funcionar, o que me leva a ter que subir / descer diariamente as escadas mais que uma vez por dia, ou sequer sabem que as boleias que peço são devido à minha dificuldade em conduzir, e também não sabem que não consigo ir à sede, ao médico do trabalho porque não vou arriscar fazer uma viagem de 2 horas sozinha. Eles não têm que saber, mas quando peço uma coisa, é porque preciso mesmo, não é só porque me dá mais jeito (os deficientes como eu, têm tendência a fazer tudo sozinhos, sem qualquer ajuda. Quando pedem é o último recurso). Poucos colegas meus entendem o esforço que faço para viver. Ou sequer querem entender, preferem a mesquinhez do julgamento a investir num pouco de empatia…

– Escolha de universidade – eu não escolhi com base na deficiência porque não sabia que era deficiente antes de entrar para a universidade (se soubesse, nunca teria saído de Coimbra), mas quando a deficiência se foi tornando mais perceptível para mim, andar de casa à universidade foi-se tornando impossível, até o meu pai detectar a minha dificuldade e me emprestar o carro para me deslocar. As escolhas das aulas a que ia baseavam-se sempre pela acessibilidade das salas, se as casas de banho (o meu refugio) estavam limpas ao ponto de eu ter que me deitar no chão para não desmaiar (a estratégia do penso higiénico era infalível – colocar um penso higiénico entre a porcelana da sanita e a tampa, fazia com que essa casa-de-banho fosse evitada), a escolha dos departamentos a que ia (porque em muitos deles, era impossível haver estacionamento próximo). O que me salvou? Definitivamente, os amigos. Principalmente a Cátia, que me acompanhou esses anos sempre “de olho em mim”. E os apontamentos da Cátia. E a empatia da Cátia, que obrigava todos os outros a porem-se nos meus sapatos. Mas as aulas práticas eram obrigatórias, e eu nem sempre conseguia atravessar o campus para ir do departamento de Biologia para o departamento de Mecânica, para o de Química, ou de Matemática, ou de Geologia… Para além do facto de que o meu coração, aliado ao stress dos exames me fazia descer a imunidade ao ponto de me enviar sempre para o Hospital, com um AVC. Com uma Trombo Embolia Pulmonar. Com uma Pneumonia. Com uma Paragem Cardíaca. Com uma Septicémia. E depois repetia tudo novamente, porque as repetições perseguem-me. Demorei 10 anos para completar um curso de 5 anos, e não foi fácil. Nada fácil. Cheguei a morrer pelo meio. E nunca consegui ter acesso sequer a benefício algum. Eu só queria ter os mesmos benefícios de um trabalhador-estudante (fazer exames em Setembro), mas nem isso consegui… porque se tinham “esquecido” de inserir as pessoas como eu nos estatutos da Universidade de Aveiro. Beneficiei, no último ano, porque só me restava uma cadeira – o Cálculo 3, e os benefícios de trabalhador-estudante são aplicáveis aos finalistas com uma cadeira em atraso. Yuppy!! É de notar que na altura eu ainda não era deficiente (no papel), mas os imensos internamentos hospitalares e os relatórios médicos que eu apresentava como justificação de falta, eram assustadores, e levavam a reuniões com reitores e sub-reitores, e responsáveis dos serviços académicos, e responsáveis dos Serviços Sociais, embora nunca tenham serviram de nada. Minto: serviram para me cansar ainda mais, e sentir-me impotente, e desmoralizar. Confesso que no ano de Projecto, pensei em desistir. Mas quem estava lá para me levantar? Yep! A Cátia!!

– Onde escolhemos viver, e atenção: para sempre (a minha vida passa-se à volta dos Hospitais da Universidade de Coimbra). Convém viver mesmo na cidade (onde tudo é muito mais caro). Se mudar 2 km mais abaixo, mas passar o rio (onde as habitações, pelo menos, são muito mais baratas), já não fico afecta a este hospital, e já não dá para mim. Também o facto de viver dentro de uma cidade bastante sinuosa mas numa zona bastante plana , auxilia imenso as minhas deslocações. Não me via a viver próximo da Universidade, ou em Celas, ou nas Ruas dos Combatentes /Seminário/Alpenduradas. Cansar-me-ia mal pusesse os pés na rua.

– A profissão que escolhemos (quando acabei o curso gostava imenso de águas residuais, e a possibilidade de gerir ETAR’s e ETA’s era uma realidade, ou mesmo trabalhar num laboratório de monitorização, pois gostava das dinâmicas das monitorizações – conclusão, tive que passar para outra área, onde as bactérias não estivessem presentes. Quanto à monitorização seria muito cansativo para mim, logo, impossível de exercer essa profissão;

– As viagens, que têm que ser feitas para locais onde eu possa ser facilmente atendida, e rapidamente (eu não devia estar demasiado tempo numas urgências, porque a quantidade de infecções que posso apanhar por ser imunodeprimida é assustadora, e nos hospitais de Portugal, o tempo de espera é eterno). No “meu” hospital, digo que sou transplantada cardíaca e o nome do meu médico (porque ele é uma pessoa fantástica, muito simpática e bastante respeitada), e eles só me querem ver fora dali; As viagens para fora do país, são críticas: ou vou para a europa e estou “apoiada”, ou vou para fora, e arrisco-me.

– Casamento/Parceiro para a vida: será que esta pessoa aquenta tudo isto? O meu marido aguentou, no namoro, e apesar de ele querer ter casado há mais tempo, eu disse que não queria casar para morrer. Então, ficou combinado que casaríamos depois do transplante, se eu sobrevivesse. Havia a possibilidade muito forte de ter que fazer um transplante de Coração-Pulmão, e na altura quem fazia essa operação, não sobrevivia muito tempo. Realmente não poderia ter escolhido melhor que ele. Quando Deus estava a distribuir maridos, eu fui a primeira na fila. Já no resto…pfff! Sei que esta questão dificulta muito a escolha de um companheiro para a vida. Não é toda a gente que casa com um deficiente, principalmente sabendo do que o/a espera. e o meu marido, sabia. via-o na minha mãe.

– Sexo: “será que vou ter energia suficiente para fazer sexo hoje /esta semana / este mês?”. Já aconteceu eu não conseguir mais, e ter que parar a meio, já aconteceu eu quase desmaiar porque não queria parar, e já aconteceu começar e ter que parar logo a seguir, depois de umas boas semanas à espera. O que ajuda? Eu ser apaixonada pelo meu marido. A paixão ajuda muito nestas coisas, uma pessoa já começa com o pica toda, logo, chega ”lá” mais depressa. Quanto mais depressa acabarmos, menor é a hipótese de desmaiar em momentos críticos. Neste caso, os papéis invertem-se, pois ele fica acordado enquanto eu me viro para o lado e começo a ressonar porque cheguei ao pico do cansaço máximo. Não há conversas significativas depois do sexo – Que as mulheres adoram (eu também gostava de tê-las), mas não tenho energia. Calculo que ele adore fazer sexo comigo. Assim, ele ainda pode fazer uns sudokus, enquanto eu me resfolego ali ao lado. A meio, lá acordo, ou com a luminosidade do telemóvel, ou com algum movimento dele, e recordo-me por momentos do que aconteceu e tento interagir, sem sucesso: levanto a cabeça, e digo-lhe alguma coisa (que ele não percebe), para depois deitar novamente a cabeça na almofada e deparar que acabei de colocar a cara na minha própria baba. Ele diz que eu sonho alto, mas não: são essas minhas tentativas de interacção que lhe fazem ter essa impressão.

– Filhos: antes do transplante, não poderia tê-los, o meu organismo rejeitá-los-ia, porque um coração tão estragado como o meu não aguentaria suportar um bebé até ao fim (quando professor que me fez o transplante me disse isto, pensei “e o dinheiro gasto em protecção, para quê, meu Deus?, para quê?”. Depois do transplante, o risco seria demasiado grande. Mesmo assim, arrisquei. Tentei pela via normal, mas, como havia alguma pressa (porque tive que deixar temporariamente um medicamento fundamental para evitar a rejeição, porque causava deficiências profundas para o bebé) fiz vários ciclos de fertilidade (com hormonas), e tentei durante 5 anos (com intermitência desse medicamento), mas tive um problema muito grave – um início de enfarte, acoplado a outras coisas graves, e tiveram que me tirar o útero.

Tivemos que fazer um longo luto por não termos filhos, enquanto íamos depositando o nosso amor no meu sobrinho, que o bebia como se não houvesse mais nada.

– Dinheiro: o dinheiro que custa para “alimentar um deficiente” não é compatível com rendimentos médios. Felizmente, tive os meus pais – os meu pai era muito bom em tudo, até a imaginar como seriam as nossas vidas, depois de eles morrerem. Ele cumpriu um plano, bastante eficaz – deixarem 2 casas para cada filha (uma na aldeia e outra na cidade). Se não tivesse isso, não me conseguiria sustentar sozinha. aqui há dias fiz as contas por alto de quanto dinheiro a mais teria se não fosse deficiente, se tivesse tido uma vida estudantil e laboral estável, sem trabalhos precários prolongados, sem alturas em que não estive a trabalhar, sem baixas, sem trabalhos a meio tempo, entre outros, e dava cerca de 200 000€. 200 000€. Repito: 200 000€. E isto se ficasse por Portugal, porque houve várias alturas em que fui convidada a ir trabalhar para África (o que significariam rendimentos cerca de 5 vezes superiores), e, adivinhem: não pude ir, exclusivamente por questões de saúde. E não fiz as contas aos PPR e outros instrumentos do género que me poderiam beneficiar (o meu pai, por exemplo, tinha sempre PPRs, que lhe deram rendimentos bastante bons). Já eu, porque raio iria eu fazer um PPR, quando devia ter morrido há 2 anos?!

– Cálculos da vida diária (ler As leis da termodinâmica aplicadas a mim– Quanto tempo aguento sem desmaiar – a maior parte das vezes esse cálculo essencial é a diferença entre o desmaio ou a capacidade de me deitar e pôr as pernas para cima, ou saber o tempo que demoro a ir de A a B, quer seja a pé ou de qualquer veículo (não nos vá dar o badagaio pelo caminho) – mesmo de carro é possível (o levantar e baixar o pé da embraiagem nem sempre é pacífico), e aqui há dias, desmaiei a sair do carro, ao regressar do trabalho, depois de conduzir durante meia hora. Muitas vezes, dou por mim, a perguntar ao meu marido, visivelmente aborrecida, porque foi por ali, se por acolá é muito mais perto. Nessas alturas, ou quando eu sou insistente nessas “questões mundanas” (para ele), ele chama-me intolerante, quando na verdade, eu estou formatada para fazer isso, independentemente de quem esteja a conduzir. Então se o ponto de chegada tem dificuldades que possam diminuir a minha capacidade (como subidas ingremes, escadas, etc), o tempo do percurso é fundamental.

– Entrevistas de trabalho: é difícil ir a uma entrevista de trabalho e não dizer a verdade. Sinto que estou a enganá-los, e, como sou bastante faladora, falo demasiado. Então quando estou nervosa, a língua não pára, e lá acabo por dizer a verdade. Toda. A quantidade de vezes que fui rejeitada em entrevistas de trabalho foi grande. Enorme. Monstruosa. Principalmente no início da minha carreira. Ajudou bastante o JP, que sempre acreditou no meu potencial, me ter dado uma grande hipótese e me ter inserido em definitivo nas obras (obrigado, gajo). Aí mostrei o que valia, e a partir daí nunca mais parei. Parei somente quando “a grande Crise” assolou o nosso país/mundo, e tive que ir viver para uma vila próxima de Coimbra, porque só tínhamos um rendimento e estava a ser difícil chegar ao fim do mês. Viver às custas de outra pessoa (dos meus pais, do meu marido) sempre foi uma coisa que me custou muito. Não contribuir. Eu não consigo contribuir com esforço, cansaço, então tenho que contribuir com dinheiro! Ainda vivi nessa vila durante uns 4 anos, mas não consegui mais. À primeira oportunidade, regressei a Coimbra. Faltava-me o bulício da cidade, a minha mãmã, e o meu sobrinho. E tinha o meu pai no hospital, e aconteceu tanta coisa horrível nesses 2 anos. Nesses 3. Nesses 4. Perdi tudo. Todos. O meu pai morreu praticamente depois de termos terminado as mudanças para Coimbra, a minha mãe morreu 4 meses depois e a minha irmã morreu 3 anos depois, com 35 anos. Desde a morte dos meus pais que acordei para a vida, comecei a mentir com quantos dentes tinha. Claro que é preciso muito ensaio prévio e muito domínio na língua, mas desde que eles morreram que nunca mais me faltou trabalho. Quando me retiraram o útero, fui obrigada a parar. Já no início da pandemia, parei por iniciativa própria, devido ao perigo que corria se apanhasse COVID. E os trabalhos que eu deixo (porque obras acabam, ou empresas entram em insolvência / decidem fechar), deixo, mas com um bom cunho, porque sou sempre chamada para me darem trabalho novamente. Alguma coisa boa devo estar a fazer. Dizem que mentir não nos leva a lado nenhum, mas a mim, já me levou a algum lado.

– O que escolho fazer para me divertir: sendo que “não posso comprar bilhetes para ir ao concerto dos Cold Play porque não sei se estarei bem nessa altura”, e se estivesse bem, já os bilhetes estariam a um preço astronómico que não me permitiriam ir, e mesmo se tivesse ido ao concerto, de certeza que não poderia pular, porque a emoção de estar ali me iria tirar toda a energia. Já não consigo dançar, rir muito (nesta já estou mais despreocupada, porque aprendi mais ou menos a controlar-me e já não desmaio amiúde, embora tivesse ficado quase a desmaiar por ver “Monólogos da Vagina”, porque me parti a rir durante toda a peça). Isto são só exemplos recentes. As viagens de lazer são sempre marcadas de véspera (com os custos acrescidos) porque é necessário que me sinta muito bem. Muito bem mesmo. Esta ano, foi fabuloso, porque nas férias da Páscoa (ver Subir o Green Park: Um objectivo de Vida.), estava bem, não arrisco dizer que estava No Meu Melhor, mas estava parecida, sem o número 2.

Outros tipos de lazer/divertimento/hobby que não pude desenvolver: Nunca pude fazer qualquer desporto. Tive que desistir de desenhar (eu fazia desenhos fabulosos) porque depois do AVC, comecei a tremer das mãos que nem uma maluca. Tive que deixar de tocar Flauta Transversal porque o AIT me retirou a motricidade fina, e levantar e pousar os dedos nos botões tornou-se uma dificuldade tremenda, aliada ao stress de saber que fazia aquilo com facilidade e que agora não consigo, Enfim: passei ao lado de uma vida artística espectacular. Já tentei dedicar-me à carpintaria (uma vontade desde que tive a disciplina de madeiras, no 7º ano), e até tenho jeito, mas martelar e serrar faz-me desmaiar – e não dá muito jeito sempre que quero martelar alguma coisa ir chatear o meu marido. Ou seja: Até a diversão é uma coisa difícil, para um deficiente. Foi aí que me comecei a dedicar integralmente ao Sarcasmo. Daí até à escrita, foi um instante.

O que me resta? Tornei-me cinéfila, continuo a adorar desenho, mas agora, em vez de os fazer, vejo-os, leio-os (sempre adorei Bandas Desenhadas), gosto de ir ao teatro, ver ópera, bailado, concertos que não envolvam multidões ou alterações cardíacas. Nos dias propícios a actividades ao ar livre, analiso como me sinto e improviso (com o meu típico planeamento prévio – ler As leis da termodinâmica aplicadas a mim), mas normalmente, a escolha é água. Fria. Adoro, estar dentro de água. Como tenho restrição de ingestão de água, satisfaço-me ao estar rodeada dela, dentro dela. Imersão. Tenho pena de não poder fazer mergulho (tive Hipertensão Pulmonar Severa nível 4, no pico da doença cardíaca – que levou os médicos a considerar fazer-me um Transplante de Coração – Pulmão), o que me impede de fazer mergulho ainda hoje. Mas adoro snorkeling. Perdia-me no mar, com uma máscara (óculos) e um tubo de snorkel.

Conclusão:

As outras pessoas, “as normais”, não entendem este nível de análise que impacta todas as decisões das nossas vidas, por muito pequenas, estranhas ou inverosímeis que sejam.

A nossa análise das coisas é completamente holística, tem que envolver todos os factores e todos os aspectos, durante o tempo exacto que já temos previsto. Por isso somos, muitas vezes, os melhores Gestores.

Hoje, extemporaneamente, dedico este artigo ao meu marido: Planeia lá as viagens, e deixa-me planear a minha vida, porque eu já faço imenso ao fazer “só” isso.