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Peregrinação à Nossa Senhora da Asneira
Esta é a altura das peregrinações a Fátima, e este post não tem nada a ver com o facto de eu ser deficiente. É mais um desabafo que outra coisa. Achava que as pessoas que iam/vão a Fátima a pé eram seres mais evoluídos do que eu, no sentido em entender que a sua missão… Continue reading
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Vulnerabilidades de uma ida ao dentista
Chorei o que tinha e o que não tinha, e apesar de não perceber porque é que me estava a sentir assim, sentia uma tristeza tão profunda que achava que não tinha saída. O motivo? Uma ida ao dentista que correu mal. Como sou Def, não vou a dentistas normais – só posso ir ao… Continue reading
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Resiliência
Resiliência é uma permanência constante numa situação difícil, e ainda assim, enfrentá-la e superá-la de maneira a que se possa encarar essa situação constantemente. É claro que esse estado tem tendência a ser banalizado por nós próprios, quando se passa demasiado tempo nesse registo. Chega mesmo a ser negligenciado por nós. É mau? Não, é… Continue reading
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O diagnóstico da minha mãe
O Diagnóstico da minha mãe foi feito pelo Professor Doutor. Fernando Padoa, que acompanhava a evolução da doença. Ela estava à volta dos seus 20 anos. Entretanto a minha mãe formou-se, e continuava com as consultas regulares no Hospital de Santa Marta, para ser atendida por ele. A minha mãe contava muitas vezes uma conversa… Continue reading
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Sangue arterial
Antes de se existirem os oxímetros, e ainda depois da sua existência, retirar sangue arterial era a maneira mais fiável (acho que anda é) de saber qual a percentagem de oxigénio se tem no sangue. Começaram-me a fazer essas medições depois da minha primeira Trombo Embolia Pulmonar (TEP). Desde que a tive, que os meus… Continue reading
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Uma deficiente igual a mim
Há muitos anos, ainda quando a minha deficiência não tinha sido diagnosticada, fui fazer um ecografia cardíaca com a minha mãe (a vulga “eco cardíaca”). A minha mãe tinha tido um diagnóstico aos seus 20 anos (falo desse diagnóstico no Post “O diagnóstico da minha Mãe”), em que o Professor Doutor Fernando Pádova lhe disse… Continue reading
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2023: Ano Europeu das Competências
Começo o meu blogue no olho do furacão. O que quer dizer que este ano é o melhor ano para falar do que este blogue trata: Viver com uma incapacidade num mundo de pessoas que deveriam ser capazes. Qual o valor de um deficiente? Um deficiente é um gasto desmesurado, tanto para o estado (consultas,… Continue reading
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E não eram exames fáceis
Alguns dos exames mais difíceis que fiz foram pedidos pelos melhores médicos. Irei neste post colocar alguns desses exames. E irei colocar insights, necessidades para melhorar o tratamento ao paciente, ou para que ele não piore. Mas adiante: Continue reading
About Me
I’m not a complete crap…
But inside… oh boy!
The chaos that goes on there!
I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.
But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!
Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!
This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.
There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!
P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!
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A crap Inside 