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Hoje estacionei num lugar para deficientes. Não tenho o dístico e já me foi dito que nunca o terei, a não ser que tenha que usar ventilador em permanência (coisa que não está completamente fora de questão). E senti, de imediato, um desconforto visceral: o facto de que estava a retirar um lugar a quem pode realmente precisar, a multa que teria que pagar, as pessoas a olharem para mim com julgamento estampado nos olhos. Ao mesmo tempo que pensava isso, desenrolava-se a outra dimensão do pensamento: se estaciono “no cú de judas” (já que esse parque estava cheio, e teria que me dirigir ao parque que se encontra do lado oposto das consultas externas), posso desmaiar. Ou então chego “com os bofes de fora”, já que a distância a percorrer era demasiada, e era uma subida, e conseguia prever o cansaço extremo que me levaria a ter que dormir de seguida para compensar, coisa que não poderia fazer, porque tinha que ir trabalhar a seguir. Também há que considerar o stress, porque já tinha chegado em cima da hora, tinha apanhado um acidente que me parou por um tempo na estrada, e tinha perdido tempo a dar a volta ao parque à procura de estacionamento. Se estacionasse do outro lado do hospital, poderia chegar à consulta já a ultrapassar a meia hora de tolerância , pelo que a possibilidade de poder faltar a uma consulta importante era real. Depois entendi que o que estava a sentir era “só” frustração, dado que a realidade dos dísticos é uma maneira do sistema ignorar quem tem necessidades invisíveis. Percebi que essa culpa e essa sensação de impotência misturava-se com raiva silenciosa, e pensei: que se lixe! Ao sair do carro, reparei que o segurança me estava a seguir com os olhos, pelo que estrategicamente, ao passar por ele, ao mesmo tempo que entrava no edifício, olhei para trás pelo lado oposto onde estava o segurança e fechei o carro novamente. Com essse gesto, reparei que um dos carros também não tinha dístico.

O uso do sinal de “deficiente” é reservado principalmente para quem não consegue conduzir, ou necessita de carregar ventilador ou usa cadeira de rodas, ou têm falta de membros ou possui outras deficiências visíveis. Exclui completamente pessoas com doenças crónicas graves ou com deficiências múltiplas que não são expostas. Exclui pessoas com 80% de incapacidade que podem conduzir mas desmaiam com esforço (eu, por exemplo)…

Outro exemplo de capacitismo /ableísmo estrutural com o qual sofro diariamente é a falta de bancos nas paragens de transportes públicos, pois nunca há suficientes. Também o facto das paragens não terem proteção contra a chuva/poças nas quais os carros passam e nos molham todos. E o facto de os bebedouros existirem só nos parques, como se só as pessoas que passeiam precisassem de beber água, e nunca as pessoas no seu dia-a-dia. E irrita-me solenemente que os bebedouros sejam usados também por cães, que lambem aquilo tudo, impedindo pessoas como eu de beber neles. E depois há o caso de hoje, o estacionamento hospitalar distante, mesmo em locais pagos e sem o metro ainda estar a funcionar. O facto de ter que percorrer longas distâncias, muitas vezes quase a desmaiar, para chegar a consultas vitais.

E, claro, não posso deixar passar o facto de que só me poderei reformar aos 60 anos (reforma especial), mas que só é possível depois de trabalhar 10 anos com uma incapacidade mínima de 80% (pelo sim, pelo não, já tratei disso, caso dure até lá) — são regras que obrigam a trabalhar em condições extremas, extenuantes, que ignoram o sofrimento real das pessoas.

Sei que posso parecer favorecida face a outras pessoas com deficiência, e também para as pessoas “normais”, dado que as minhas incapacidades não se vêem: consigo trabalhar, deslocar-me sozinha, manter alguma independência, quando estou bem. Mas mesmo assim sinto o peso do sistema que ignora essas necessidades invisíveis. Este “favorecimento”, muitas vezes auto-imposto, não elimina o cansaço, a dor ou a frustração de viver num país onde o ableísmo/capacitismo está entranhado em cada regra, cada rua, cada serviço público e em cada paragem de transporte público.

Por exemplo, demorei 10 anos a acabar um curso superior que deveria durar 5 anos: estava praticamente sempre internada durante os exames do 1º semestre, mas nunca consegui fazer os exames extra que os trabalhadores-estudantes e os membros da associação de estudantes tinham oportunidade de fazer. Mesmo apresentando as declarações de internamento, os atestados médicos, e tendo reuniões com reitores e vice-reitores: todos diziam que o que impedia era o facto de nos atestados estar assinalado que era assinado pelo médico a pedido do doente. Hoje sei que todos os atestados o são… O meu pai, advogado, nunca ligou muito a isso, o que me chateava monstruosamente. Mas ele sabia das retaliações que eu poderia vir a sofrer caso os “obrigasse” à minha permissão para fazer esses exames exclusivos, e dizia sempre que devia ter calma. Também ele sofreu o estigma de ser trabalhador estudante, e o facto de não poder ir a todas as aulas tinha sido, também, para ele, um factor de exclusão, a par com a falta de consideração dos professores, por ser trabalhador estudante. Por coincidência, ele também concluiu o seu curso superior em 10 anos…

Mas a exclusão na Universidade de Aveiro, não me impediu de, no meio de um internamento devido a ter tido uma TEP (Trombo-Embolia Pulmonar), ter pedido para sair do hospital e fazer o exame de Química Orgânica. Desde há uns anos que tinha um grave problema com a Química Orgânica (a contar noutro post). Consegui ir, e o exame correu horrivelmente mal, mas ainda assim, tive 12. Foi um tremendo sucesso, disseram os médicos, mas, ainda assim, fiquei sempre com a sensação que foi “só” um 12. Num dos “cadeirões” da Química.

Todos estes relatos levam-me a ter a certeza de que estive enganada tantas vezes que já lhes perdi a conta. E, honestamente, cansei-me de tentar parecer infalível. Vivo neste país que adora apontar o dedo aos outros e varrer o próprio lixo para debaixo do tapete — e eu também fiz parte disso:

Durante demasiado tempo acreditei na fantasia ingénua de que a deficiência se resolvia com meia dúzia de remendos simpáticos. Uma rampa de alumínio aqui, uma lei que ninguém fiscaliza ali, uma tecnologia brilhante que só funciona na teoria, campanhas “inclusivas” para acalmar consciências, uns selos colocados nas vitrines, com normas com 2 letras e 4 números que não são mais que a aplicação de legislação (SA8000), uma série de prémios a instituições que provavelmente ajudam só durante uns meses, deixando-os depois “na mão”, notícias televisivas que não abrem telejornais, e uns artigozecos de jornal, colocados num sítio estratégico ao fundo da página, para não ofuscar os artigos importantes. A certa altura cheguei mesmo a pensar que o ableísmo/capacitismo se resolvia com boa vontade e empatia. ainda aqui há dias, coloquei um post no linkedIn, a falar da empatia. Que vergonha, meu Deus!!

Agora olho para isso e quase me dá vontade de rir, se não desse vontade de chorar. Inclusive cometi erros, a este nível, também neste Blog. Não os apagarei porque refletem também o meu crescimento. Estão neste post:

Igualdades – A crap Inside

Entretanto, se detectarem outros erros noutros posts, agradeço que me avisem, para que eu os assinale.

No fundo sou uma ableísta/capacitista em desconstrução.

Porque, na realidade portuguesa, somos tratados como “os coitadinhos”. Dão-nos migalhas e esperam que fiquemos gratos. Querem falar de nós no novo Código do Trabalho? Claro — mas apenas para trabalhos temporários, logo, precários, pensados para favorecer as empresas e não os trabalhadores. Esta sociedade só protege os poderosos, e nós somos levados a acreditar que é “sorte” ter trabalho, um teto, dinheiro para o essencial ou para pequenas regalias. Como se nada disto tivesse sido conquistado com esforço da minha família base e da actual e com muito esforço meu, mesmo em condições extremas de dor, com dificuldade para respirar e tantas vezes à porta da morte, mais para lá do que para cá…

Na consulta de hoje, A médica disse-me com naturalidade, depois de eu responder à pergunta “onde vive?”. Rodava com o rato para baixo no meu historial médico “Tem mesmo que viver no centro, com o seu historial médico…” enquanto esperávamos pela auxiliar, para limpar a cadeira, que estava encharcada com produto desinfectante. Provavelmente devido ao incómodo da situação do estacionamento, irritei-me e desbobinei: contei que já estive prestes a ir trabalhar para África, mas que fui proibida pelos médicos. Que estive internada em Itália e que tive um episódio de internamento de cerca de 6 meses seguidos, imediatamente, antes do transplante. Depois, perguntou-me, mas já num tom de certeza absoluta, “Mas já não trabalha, pois não?” E eu: Trabalho, pois! Agora num instituto público, desde o início do ano. Antes disso, estava nas obras. detectei um ligeiro sinal de estupefacção na sua cara quando perguntou: “Como é que conseguia?”
Conseguia porque adorava o que fazia. Porque tenho um filho para cuidar. Porque, em Portugal, quando se é deficiente há que esquecer as dores e incapacidades, para se seguir com a vida. temos que ser mais fortes que a própria doença. Não lhe disse isto: perguntei-lhe: Se fosse a Dra. não conseguiria?, com um gesto nas mãos e um sinal no olhar que adivinhava a sua resposta.

E sim, conseguimos. Não é bem um “conseguir”, mas um “tem que ser”. Mas a que custo?

Também engoli a ideia feita de que “incluir” era abrir portas. Uma porta. Metafórica, claro. Aquela que se abre perante as câmaras e fecha logo a seguir. Achava que dar “oportunidades” era suficiente, como se uma oportunidade isolada compensasse um sistema inteiro pensado para excluir desde o início.

Obviamente, estava enganada. E não por maldade — por ignorância bem ensinada e bem calcada por décadas pela sociedade. E eu cresci numa família bastante aberta e sensível à incapacidade do ser humano!

E custa admitir isto, mas é preciso: também eu repeti discursos que agora não suporto. Aquelas histórias dos programas da manhã, “inspiradoras”, feitas para deixar quem está confortável ainda mais confortável, mas que não mudam rigorosamente nada. Aquelas frases supostamente empáticas que só servem para alimentar o ego de quem as diz. E convenci-me de que eu também estava a ajudar.

Não estava.

Aprendi — tarde, mas aprendi — que não existe inclusão verdadeira sem ouvir quem vive a exclusão na pele. Todos os tipos de exclusão. todas as incapacidades, pois eu sou só entendo de umas 6, de acordo com o meu relatório de incapacidade multiusos, porque as vivi. Não se arranja uma casa a pintar as paredes de cor de rosa, estando a casa em risco de ruína. É preciso partir a casa toda, bloco a bloco, e reconstruí-la com as pessoas que o sistema deixou sempre de fora. É difícil? É. Dá trabalho? Dá. Tira privilégios? Também. E é aí que praticamente toda a gente foge.

Incluir não é um gesto simpático. Não é um selo. Não é instalar uma rampa, dar bolsas a instituições ou tirar uma fotografia para o relatório e assobiar para o lado. Inclusão é desconforto. É mexer onde dói. É admitir que fomos ensinados a normalizar a exclusão. É perceber que a barreira, muitas vezes, somos nós a par com o sistema de que beneficiamos.

Se este artigo te incomoda, ótimo. A inclusão nunca foi feita para ser confortável. Se fosse, já estaria feita há décadas. Aqui continuo a mexer na ferida — porque alguém tem de o fazer enquanto os outros se entretêm a colecionar elogios, selos ou notícias que não abrem telejornais, e ocupam uma ínfima rubrica, nos jornais nacionais, no canto do fundo de uma página generalista, por “serem tão inclusivos”.

Enganei-me, mas já não finjo a minha “certeza”. a isso chama-se crescer.

PS: Este artigo não deveria ter sido lançado hoje, mas sim no dia 03 de Dezembro, o Dia Internacional das Pessoas Portadoras de Deficiência. mas afinal, troquei os dias (a minha infoexclusão levou-me a enganar-me na programação no lançamento dos posts): conclusão: o post que devia ter lançado no mês de Novembro saiu um mês depois, no dia 04/12 (Ao Ralenti da velocidade dos Patos – A crap Inside), e este Post acabou por não sair, e ainda bem, porque este, já, alterado, ficou bem mais rico com a experiência de hoje. Às vezes há males que vêm por bem!