20 de Julho, Dia do Transplante.

Apesar de o Governo só ter estabelecido o dia Nacional do Transplante em 2019 (Despacho n.º 5975/2019, de 26 junho de 2019), institucionalizado como “Dia Nacional da Doação de Órgãos e da Transplantação”, a verdade é que este dia é comemorado desde 2009, pela Sociedade Portuguesa da Transplantação.

10 Anos. Foram necessários mais 10 anos para que o país reconhecesse o que de muito bom se faz em Portugal… Como já estamos habituados, um atraso descomunal na validação dos profissionais que trabalham nesta área, não estranho.

Já ouvi um ministro da saúde dizer que temos que verificar se podemos sustentar o actual número de transplantes e que não há necessidade de haver um incremento no número de transplantes em Portugal. É o mesmo que dizer “vamos deixar morrer os doentes todos porque são um custo tremendo para o país”, ou “não vamos investir na inovação porque isso é muito caro”, e depois vai-se a ver e o dinheiro foi todo para fazer estádios, ou para salvar bancos, ou para a TAP, ou até para tratamentos de pessoas que não vivem nem nasceram em Portugal, independentemente de serem crianças ou não. Gostava mesmo que quem diz estas coisas provasse do próprio veneno, que essa pessoa viesse e necessitar de um transplante e lhes fosse dito “não, não pode, recorda-se de dizer o que disse? Este ano não há mais verba para transplantes. Acabou. Finito.” São merdas como as que esse ministro disse que nós não temos que ouvir. ou seja, o marasmo de não sairmos da cepa torta vêm de cima, mas são os que estão em baixo que levam por tabela…

Voltando ao “Dia do Transplante”, este dia reflete a comemoração do 1º transplante que se fez em Portugal, curiosamente nos Hospitais da Universidade de Coimbra. Foi transplantado um rim, proveniente de um dador vivo.

Era 20 de Julho de 1969, no preciso dia em que o módulo Eagle, da missão Apolo II chegou à lua, que iria ser pisada pelo homem pela 1ª vez no dia seguinte, 22 de Julho.

Ou seja, este transplante foi a rampa de lançamento do tremendo trabalho das pessoas que salvam vidas, e que se aperfeiçoaram de tal maneira que o sucesso dos transplantes em Portugal já têm mirones em de todo o mundo.

No 4º Dia do Transplante, fui convidada a dar o meu relato de transplantada cardíaca, convite esse feito de maneira muito informal, nem tinha visto o prospecto. Só que eu não sabia para quem ia falar, pensei que fosse a alunos de medicina (coisa que já estava habituada, desde o meu 1º ano de transplante que me pedem para ir falar com candidatos a transplante e com médicos que estão a tirar a especialidade, até já dei uma aula a uma turma de mestrado de medicina). Em vez disso, estava uma multidão de pessoas no Auditório da Universidade de Coimbra. Entre essa multidão, estavam as altas patentes do governo da altura: PM, Ministro e Secretário Geral da Saúde. Eu estava super nervosa e fiz uma apresentação de merda, mal preparada. Mas acho que prevaleceu pela diferença, porque a seguir a isso, tive mais convites, mas para outras cerimónias, nunca mais ninguém da SPT – Sociedade Portuguesa de Transplantação me chamou para nada… Nem saiu revista da SPT nesse ano. Espero bem que não tenha sido devido às coisas aparentemente terríveis que disse.

Onde é que falhei, para além do facto de ter escrito, ao colo, aquilo que devia dizer no verso de um folheto que encontrei na zona dos cafés, enquanto “os importantes” falavam (porque na verdade, não disse nada do que escrevi)?

O Professor Manuel Antunes, a quem pedi para me acompanhar, no preciso momento em que subi ao púlpito, assustou-se a ver a minha tremenda preparação naquele rascunho sujo, riscalhado e cheio de setas (uma cena minha). Falei, ele intervia quando achava oportuno, para me tentar salvar a vida (provavelmente sentia-me a hiperventilar), e, no final disse o livro que tinha levado para doar. Tinham-me pedido para levar um livro para doar para uma causa nobre, e eu escolhi um livro de contos da Joan Harris (Danças e Contradanças), por causa de um conto que me fez ter uma perspectiva diferente dos objectivos. Que podem ser bons ou maus, mas o que interessa é ter um. Então fiz um resumo desse conto e porque me fez ver a vida de maneira diferente.

Falei que se tratava de um homem recém divorciado (a ex-mulher tinha-o trocado por outro), que ganhou na lotaria. Ele tinha 2 sonhos, um de vingança (da ex-mulher) e outro comum (queria visitar Paris). E então, com esse dinheiro, cumpriu um desses sonhos: Foi a Paris. Quando aí chegou, deslindou rapidamente como executar o seu outro sonho, e decidiu concretizá-lo: Como já tinha alcançado todos os seus objectivos de vida decidiu suicidar-se, não sem antes deixar um testamento a dar todo o restante dinheiro à sua ex-mulher, na condição dela manter mais de 100 kgs de peso em permanência, e caso não os mantivesse teria que devolver todo o dinheiro.

Eu não sabia a que instituição este livro iria ser doado… Na altura em que estava a fazer esta explicação, senti claramente a expressão negativa da audiência. Claramente. foi audível, visível na cara das pessoas, eu sei lá. Só sei que senti um alívio quando pensei “isto não pode piorar mais, portanto agora o que quer que eu diga vai ser espectacular e levantar a moral desta gente toda”.

Eu tinha lido esse livro muito recentemente, e, para uma pessoa que tinha estado várias vezes à porta da morte, e para quem a morte lhe era mostrada regularmente (na comunidade de transplantados, todos nos conhecemos, logo, sabemos quem vai ficando pelo caminho, e habituarmo-nos a que isso seja uma coisa usual é extremamente dificil, porque revemo-nos nos que se foram). Eu sabia que ia morrer daí a poucos anos, e que poderia morrer a qualquer altura, pois a rejeição do órgão é uma coisa que pode acontecer a qualquer momento. Esta caricatura, do conto que tinha relatado, mostrava-me uma solução espectacular, o cumprimento dos nossos objectivos a qualquer custo, mesmo que sejam “maus”. E o de viver um dia de cada vez era, a meu ver, um dos “maus”, um dos “sem saída”, porque a impossibilidade de planear um previsível futuro que podia não ter razão de ser, levava, invariavelmente, a isso.

E disse-o. Mas o choque já lá estava, ou seja, o que eu disse a seguir não o minimizou. Nadita.

Só depois, quando estava a sair, li na caixa das doações que os livros iam ser doados a um estabelecimento prisional.

Espero que esse livro tenha surdido novas interpretações, mais ou menos como a minha.

Espero mesmo.



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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