Como representar um deficiente

Há cerca de 17 anos e tal, deu na TVI (um canal de televisão português) uma novela sobre uma miúda que foi, praticamente no início da novela, sujeita a um transplante cardíaco (“Mar de paixão”). Sei a altura em ao certo, porque começou logo a seguir ao meu transplante.

Nunca tinha gostado de novelas portuguesas (maioritariamente pelo o mau timing e lentidão das frases e a irrealidade dos discursos), mas dada a similaridade com minha situação, decidi ver essa. Não consegui, os erros eram tão gritantes e tão enviesados para exactamente o oposto da real situação de um transplantado, que rapidamente deixei de a ver.

Como sou determinada e também uma pessoa com pensamentos demasiado fortes, apaguei a TVI do meu mapa, pois se fazem uma novela inteira à volta de um transplantado sem estudarem para que essa novela tenha um mínimo de realismo, o que será dos outros programas. Ainda lhes mandei um e-mail, com a minha indignação, mas não tive qualquer resposta.

Ficava realmente irritada com toda a anormalidade da situação dessa personagem: primeiro, a rapidez da necessidade de um transplante de uma pessoa que tem uma deficiência cardíaca prévia, sem as complicações “do costume” antes do transplante; Sem a necessidade de usar máscara por 6 meses a seguir à operação; Em que podia beber cerveja (!!! )– se nós temos restrição de líquidos e tantas interacções de medicamentos com álcool, é claro que o óbvio seria beber uma cerveja (sarcasmo); Sem a obrigação de tomar medicamentos (houve um período em que ela ficou desaparecida por um tempo, a vaguear numa praia, em que passou muito frio), se isso acontecesse a algum transplantado, ele não sobreviveria (nós tomamos medicamentos para nos retirarem a imunidade para que o nosso organismo não rejeite o coração… sem medicamentos era rejeição do órgão, logo, morte certa).

O fim da linha dessa novela, para mim, foi o facto de a protagonista se mexer sem as dificuldades da cirurgia (sem dores), e da sua capacidade de poder (e conseguir), sem desmaiar, puxar redes de pesca (eu ainda hoje, 17 anos e 5 meses depois, tenho restrição de carregar até um máximo de 5 kg, embora desmaie com bem menos):

– Enquanto estava a ver a novela, fiquei com sede e fui buscar um copo de água ao armário superior da cozinha, mas não conseguia retirar o copo, devido às dores que tinha no externo. Como sou demasiado teimosa, apesar da minha mãe me querer ajudar, não deixei e pus-me em bicos de pés (para diminuir o alcance dos braços), e, dada a dificuldade de levantar só um braço (pois as dores concentravam-se no lado oposto do peito), tive que retirar o copo com as duas mãos- Levantei os braços em câmara lenta, para minimizar as dores e por fim, retirar o copo, enquanto tremia como varas verdes. Tirei uma fotografia mental e recordo-me tão bem do que senti, as dores, o tremer (devido à medicação), a raiva de estar a ver uma coisa que me devia representar mas não o fazia de maneira nenhuma…

Claro que, como se tratava de uma novela romântica, a minha mãe viu-a até ao fim, embora confraternizasse comigo os erros da novela praticamente todas as noites.

E não foi só essa novela, na verdade, todos os filmes que tinha visto até então sobre pessoas transplantadas, ou com deficiências cardíacas não reflectiam a “nossa” realidade. Transformam o transplante na solução, no final feliz, ou num início de um conflito que em nada tem a ver com a saúde do personagem, quando, na verdade, o transplante até pode ser o fim de uma situação terrivelmente aguda e de morte, mas é só mais uma etapa, que também tem complicações posteriores, e não são poucas.

Recentemente, e dando já o “spoiler” de uma mudança de paradigma, vi o filme “Um Homem Chamado Otto”. É sobre a vida de um homem com miocardiopatia hipertrófica (a miocardiopatia restritiva pertence ao rol das cardiopatias hipertróficas), demasiado mau feitio, e como ultrapassa a morte da esposa enquanto distribui os seu apoio aos vizinhos com esse mesmo mau feitio característico desde o início. E, mesmo não concordando com algumas coisas (o facto de quando foi descoberta a sua doença lhe terem dito que iria viver uma vida descansada até à velhice, e a frequência dos eventos cardíacos, que de longe é a que o filme apresenta), foi, até hoje, o único filme que revela como são os desmaios, as arritmias e as paragem cardíacas: o que realmente sentimos. Este filme representa-me. Mostra um véu das situações preocupantes sentidas antes do transplante (os desmaios, as arritmias, as paragens cardíacas, com excepção da periodicidade) e o depois do transplante (os desmaios, as arritmias, o mau feitio, com a mesma excepção).

Eles preocuparam-se em estudar, de certeza que tiveram alguém que lhes disse como se sente uma pessoa que está a ter uma paragem cardíaca, como se vive um desmaio e como se vivencia uma arritmia. Mas também é sobre a diversidade de género, os problemas que vivem os idosos (doença, solidão, expropriação injustificada, etc.), a diversidade que a imigração traz e dos problemas que enfrentam todas estas pessoas “diferentes”. Este foi um filme inclusivo, ainda que se falasse de tudo pela rama, mas também se aprofundassem, não poderia ser um filme, teria que ser uma série com várias temporadas.

Bastam essas coisas “banais”, mas que caracterizam tão bem as vidas que são impactadas pela deficiência, doença, diversidades várias e velhice constarem de um simples filme para que mude a nossa expectativa.

A partir de agora, não vou esperar menos que o máximo de filmes sobre “nós” (com excepção das novelas da TVI)… E é por isso que o meu mau feitio tende a nunca desaparecer. Disso e dos esteróides.



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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