Uma coisa que para mim é sempre difícil, é o acto de tomar banho. Porque tenho que verificar se a tensão sanguínea se coadugna com o acto, e se tenho energia disponível para fazê-lo.

Se tiver com pressão nas mínguas, é melhor nem me levantar.

Muitas vezes quase desmaio no banho (desde depois do transplante, este tipo de pré-desmaio é muito frequente. Antes, desmaiava por tudo e por nada) – o meu médico diz que é o conjunto de tensão baixa, que, com o efeito de vasodilatação que a água quente faz, a minha tensão tende a cair a pique. já tive que sair do banho e ir de gatas para a cama muitas vezes, toda molhada, para não desmaiar por completo. Outro truque, é tomar banho de água fria. No verão, é fácil. No inverno, nem tanto…

Na verdade, contam-se pelas mãos as vezes que realmente desmaiei (perder os sentidos). Detecto um pré-desmaio como ninguém, e actuo logo em conformidade: arrasto-me, de gatas,  com a cabeça mais baixa que o coração para um local onde me possa deitar, e coloco as pernas mais altas que a cabeça. Essa, é a única maneira que me safa de sofrer um desmaio completo.

Aqui há dias, desmaiei completamente, depois do raio x. porque tive que despir e vestir a camisola e depois tive que andar uns 5 metros até à sala de espera para ter a consulta. Sentei-me, pedi para chamarem alguém. Logo a seguir veio a enfermeira Marta com uma cadeira de rodas. Ainda consegui pôr-me na cadeira de rodas, mas já não me lembro de dar a curva para entrar na enfermaria. A enfermeira Marta disse que eu ainda falei com ela depois de entrar na enfermaria, e que só me teve que segurar quando já estávamos no balcão. Um claro sinal que o meu cérebro foi feito para falar, e não para desmaiar.

Esses pré desmaios acontecem sempre que estou mais fracota e quando tenho que fazer qualquer tipo de esforço com os braços ou sempre que tenho os braços acima da cabeça: lavar a cabeça, estender a roupa, ir buscar pratos ou outra coisa qualquer às prateleiras superiores, pegar em pesos (panelas, o computador, o tabuleiro da comida, por exemplo, são um risco), trocar de sapatos (é por isso que desisti de trocar de sapatos das obras: calço-os uma vez e fico com eles até ao final do dia, por muito que me gozem, por muito que eles sujem, e por muito que cheirem mal), e por aí.

Quanto à energia, depende – há dias em que acordo com energia QB, e nessas alturas, dá para tomar um bom banho, vestir-me, já me calço com algum esforço, porque a energia está quase esgotada… nesses dias, no trabalho, tento ir à obra pelo menos uma vez ou duas e passo o resto do dia no escritório.

Outros dias, não consigo tomar banho, e então lavo as partes íntimas no bidé, para fazer o mínimo de movimentos e esforço. Vestir-me é complicado, calçar-me é um esforço Hercúleo, e, se conseguir, só vou uma vez à obra, no trabalho.

Também tenho dias em que nem isso consigo fazer. Nesses dias, é o meu marido que entra no jogo: eu lavo-me, ele veste-me e calça-me, e, no trabalho, mantenho-me no escritório o dia todo.

E depois tenho os dias fantásticos, os dias em que estou no meu melhor – nesses dias, tomo banho, visto-me e calço-me na maior, no trabalho, estou sempre na obra, e quando regresso a casa, ainda me resta energia para tomar banho, tirar a poeira da obra do corpo. Esta seria a minha vida ideal. Até porque se eu tomo banho à noite (coisa que é raro acontecer), já não preciso tomar banho completo na manhã seguinte.

É uma logística difícil de fazer:

Aos domingos, recato-me para poder tomar banho à noite, para na 2ª feira de manhã preocupar-me só com a higiene íntima. Nas 2ªas feiras vou de 2 a 3 vezes à obra. Se conseguir, vou uma 4ª.

Como já não tenho energia para tomar banho à noite, então, na 3ª feira tomo banho e vou 1 ou 2 vezes à obra.

Na 4ª feira já não consigo tomar banho, só lavar-me, e vou só 1 vez à obra.

Na 5ª feira, já me estou a arrastar, e não vou à obra (ajuda ser dia de reuniões).

Felizmente não trabalho à sexta feira. Se não às sextas seria dia de paragem cardíaca.

Se tiver os domingos complicados, muda a logística toda, e atrasa-me completamente o planeamento – à 4ª feira fico pronta para morrer.

Esta minha doença não se coadugna com horários, mas sim com objectivos.

Eu não trabalho à sexta feira, e por conseguinte, o meu salário é de acordo com os 4 dias de trabalho efectuados. No entanto, cumpro todos os objectivos de uma pessoa que esteja a trabalhar a 100%, o que não é justo o menos que recebo. Nada justo.

Porque é que de uma vez por todas não se dá mais valor à eficiência em prole do tempo que se está no trabalho, muitas vezes, a fazer outra coisa para se passar o tempo? É das coisas que mais odeio neste sistema.

Actividades depois de chegar do trabalho, são para esquecer: eu nunca terei uma vida plena, como hobbies, ou as coisas que as pessoas normais fazem, porque quando saio do trabalho, o meu dia acaba aí. O meu grau de cansaço não permite sequer pôr roupa a lavar, ou tirar nódoas de roupa. Muito menos apanhar a roupa do estendal. Ou pôr e levantar a mesa – essas tarefas têm de ser bem alocadas aos outros membros da família.

A minha casa está sempre a maior confusão porque eu não tenho energia para fazer mais nada, e o meu marido, que tem hobbies, já faz o jantar. O resto? O resto que se lixe! É uma casa desarrumada, mas, felizmente, muito amada.

O meu médico ainda me pede para eu tentar andar ao final do dia, (para ajudar a desentupir as artérias) mas andar quando se está já de caixão para a cova, não é a coisa certa a fazer…

E depois sofro de insónias, o que é outro sugador de energia. Se vejo que vou ter insónia numa noite que me vá atrasar tudo para o dia seguinte, tenho que me precaver: entre as 18 e as 19 horas adiciono mais uma bomba à minha extensa lista de medicação (que é uma folha A4 cheia), e fico a dar espectáculo para o meu sobrinho (o medicamento que tomo é um amnésico, que me faz dormir, mas não sem antes fazer muita palhaçada)

E, no verão, muito pior, porque o corpo usa energia para tentar equilibrar a temperatura corporal. Os doentes cardíacos odeiam o calor. Em deficientes como eu, tudo muda com o calor: o cansaço aumenta, a tensão descontrola-se, os batimentos cardíacos aumentam, o coração fica sobrecarregado, tanto que trabalha maioritariamente para o cérebro e tem que esquecer o menos importante, e com isso, há a acumulação de líquidos, que nos impede de respirar correctamente, as paragens de digestão são a prata da casa (porque as digestões, são sugadores de energia, e, para o coração, desnecessárias), e é um ciclo vicioso. Cada verão que eu consigo tolerar é uma vitória para mim. Também trabalho no verão, mas tenho noção do quanto me desgasto, e o quanto esse desgaste vai deteriorando a minha saúde.

Concluindo: gerir a energia é muito complicado para um deficiente como eu.

A coisa boa no meio disto tudo, é que tenho uns médicos e enfermeiros espectaculares, que estão à minha espera em caso de necessidade e o marido mais fantástico do mundo, que me ajuda sempre que preciso. Ah! e um Sobrinho que regista as minhas maluquices para mas contar no dia seguinte, que me faz cansar ainda mais pelas gargalhadas que me arranca.

É difícil ser eu…