Uma deficiente igual a mim

Há muitos anos, ainda quando a minha deficiência não tinha sido diagnosticada, fui fazer um ecografia cardíaca com a minha mãe (a vulga “eco cardíaca”).

A minha mãe tinha tido um diagnóstico aos seus 20 anos (falo desse diagnóstico no Post “O diagnóstico da minha Mãe”), em que o Professor Doutor Fernando Pádova lhe disse que a sua vida iria chegar a um ponto em que precisaria de um transplante (era o início dos anos 70, tinham “acabado” de fazer o 1º transplante do mundo na África do Sul, e o seu sucesso ainda não era muito evidente).

Ainda não se faziam nem fariam durante muitas décadas transplantes em Portugal.

Então, estávamos nós (eu e a minha mãe) na sala de espera numa clínica imagiológica cardíaca, na baixa de Coimbra, quando chamaram a minha mãe de um intercomunicador. A minha mãe lá foi. Eu só não entrei com ela porque havia várias salas de ecografias, e podiam-me chamar numa delas, porque o normal era eu entrar para ajudá-la a despir-se e a vestir-se. Calhou não chamarem ninguém e quando a minha mãe saiu, ouvi o meu nome no intercomunicador, a mesma voz que chamou a chamou, para me dirigir para a mesma sala.

Entrei, despi-me atrás do biombo, deitei-me, pus-me em posição, de costas virada para o médico (tinha nascido com um “sopro” mal diagnosticado era acompanhada com frequência, pelo que era frequente este exame, logo, sabia do procedimento) e começou o exame. Estava o médico já a meio do exame, e posso afirmar que ele nunca tinha olhado para a minha cara, pelo que calculo que também não tinha olhado para a cara da minha mãe (porque éramos bastante parecidas fisicamente), e disse, sempre de olhos fixos no ecrã enquanto manuseava o ecógrafo:

– Não sei se conhece quem saiu desta sala antes de entrar… é sua familiar? Eu respondi que sim, que era minha mãe, e ele afirmou:

– É a primeira vez que isto me acontece, ver dois corações iguais. São iguaizinhos.

Na altura nem pensei no que isso poderia significar, porque o “sopro” era uma coisa tão real para mim como a miocardiopatia restritiva era real para a minha mãe.

Então, passei mais uns anos na minha inocência J

Mas sim, a deficiência da minha mãe era igualzinha à minha. Mas com nuances!



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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