O meu diagnóstico

A detecção da minha deficiência tem tantas subtilezas como coisas óbvias:

Desde que comecei a ter problemas, aos 21 anos, nenhum médico se tinha preocupado em saber os meus antecedentes familiares.

Foi um médico, que, depois de falar com a minha mãe, na sua 1ª visita aos cuidados intensivos (No post “As televisões”, esta visita tem uma explicação detalhada), a seguir a ter tido a minha 1ª paragem cardíaca, que decidiu pegar em mim, e que me “virou do avesso”. Era o Dr. Nuno Bonito.

Ele pedia ao médico X para me fazer aquele exame, porque ele era o melhor nesse exame. Quando era outro que o fazia, ele marcava novamente o mesmo exame, com esse médico, e ia comigo para garantir que era esse médico que o fazia. Aconteceu 2 vezes. E não eram exames fáceis.

Depois pedia para eu ter consulta com o médico Y, e como a lei de Murphy é a explicação resumida da minha vida, o Dr. Y viu-me e disse-me: não, tu não tens nada miocardiopatia restritiva. Então, o Dr. Nuno Bonito, imprimiu o exame do médico X, mesmo estando o exame no meu processo, e marcou consulta novamente para o médico Y. (Esta história aconteceu num hospital público, logo, com os tempos de espera associados).

Quando me sentei à sua frente e ele me perguntou o que eu fazia ali novamente, eu mostrei-lhe o exame. Nunca me irei esquecer da sua cara. Leu o exame, ficou parado, quieto, durante muito tempo a olhar para o exame. A um certo ponto, era claro que ele já não estava a ler, pois se eu já o tinha lido, e o exame estava ao contrário… Depois inspirou imenso (eu nunca tinha ouvido uma inspiração tão grande) e expirou também imenso, mas não com tanta força como tinha inspirado (as respirações fascinavam-me…). Foi depois desse tempo interminável de uma respiração que olhou novamente para mim, e a sua postura tinha mudado completamente. Foi aí que eu percebi que a coisa era mesmo séria.

Entretanto, já em casa, eu sabia que ter mocardiopatia restritiva era horrível, a minha mãe tinha essa deficiência, e eu sabia que não era coisa boa ter “isso”. Mal sabia eu que sempre a tinha tido.

Não contente com o pouco que sabia (A net não especificava o facto de ser restritiva), liguei À Dra. Regina, uma médica muito amiga dos meus pais, a contar desta minha última consulta. Perguntei-lhe o que era ter miocardiopatia restritiva e ela não me disse, mas apareceu pouco depois em casa dos meus pais.

E mostrou-me:

Abriu e fechou a mão ritmicamente, durante umas 4 ou 6 vezes, a simular os batimentos cardíacos, e disse: isto é um coração normal.

E depois colocou a mão mais ou menos esticada, e começou a tremer os dedos. E disse: este é o teu coração.

BAC

E foi esse Dr. Y que me levou à Dra. Fátima Franco. Não sem antes me desejar boa sorte.

A história continua… em outros posts.



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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