Ninguém sabe mais dele que ele próprio

E quando os médicos não ouvem os pacientes e insistem que lhes aconteceu algo para terem um diagnóstico que cumpra todos os requisitos da doença que lhe elegem?

Ninguém sabe mais dele que ele próprio

Uma vez, já não me recordo se foi depois de ter tido o meu 1º AVC ou se depois de ter tido a 1ª Tromboembolia Pulmonar, um médico apareceu à minha frente (vinha na visita da manhã, com uns 10 médicos atrás, e via-se que era o manda chuva da enfermaria. Dirigiu-se a mim, e perguntou-me se eu me lembrava de ter tido uma febre reumática, e explicou os sintomas. Eu nunca tinha tido febre reumática e disse-lhe que não.

Ele insistiu – mas não se lembra dos seus pais terem pegado em si e de a terem levado para o Hospital, aflitos? (isso nunca aconteceu, os meus pais eram contadores de histórias fantásticos, nós sabíamos tim tim por tim tim tudo o que nos aconteceu desde o momento em que nascemos. Até antes).

Perante a minha negação, ele olhou para os restantes médicos, e disse “ foi isso que aconteceu – febre reumática e blá blá blá blá (conversa de médico), e saíram.

Fiquei atónita.

Quando os meus pais me vieram visitar, perguntei-lhes, e eles disseram que não, que nunca tinha tido nada disso.

Há médicos que não têm consideração pelo que o doente sente, ou manifesta. Nunca gostei desses médicos. Porque ninguém consegue retratar melhor a sua história que o próprio paciente, e ninguém pode dizer melhor o que é que se está a sentir do que a própria pessoa.

Assumir que o outro sentiu ou que sente algo que, na realidade nunca aconteceu também é falta de respeito.

Não foi o único que fez isso, assumir que eu tinha tido coisas que não tive, para insistir num diagnóstico:

A doença de “topo” (o máximo do pior que me diagnosticaram), foi Esclerose Múltipla. Mas também tive sarcoidose, e linfoma de não sei o quê, entre outras de menor escala…

Costumo fazer sessões /aulas, maioritariamente a estudantes e a mestrandos de medicina, e uma das muitas coisas que costumo dizer, é:

Acreditem sempre no que a pessoa que está à vossa frente diz. Ela está assustada, e quer ver resolvida a sua situação tanto quanto vocês. Porque iria mentir?

Afinal, bendita miocardiopatia restritiva!



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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