2023: Ano Europeu das Competências

Começo o meu blogue no olho do furacão.

O que quer dizer que este ano é o melhor ano para falar do que este blogue trata:

Viver com uma incapacidade num mundo de pessoas que deveriam ser capazes.

Qual o valor de um deficiente?

Um deficiente é um gasto desmesurado, tanto para o estado (consultas, exames, intervenções cirúrgicas, isenções de pagamentos, retoma de IRS, eventuais subvenções, comparticipações, medicação, etc.), como para a própria família onde o deficiente se insere (medicação, equipamentos, adaptação de habitação/carro, etc.). Não compensa, ser-se deficiente, nem para o estado, nem para nenhuma família. Jamais ganharei o dinheiro que fiz gastar (e que continuarei a gastar até morrer) ao SNS, pelo que os meus impostos nunca pagarão a “minha conta”.

A nível familiar, os “sustos” que dei e que continuo a dar não são pêra doce de aguentar, levando a níveis de ansiedade alarmantes para toda a família. O custo da medicação é ultra inflacionada face aos meus rendimentos e a minha deficiência é assustadora – no sentido de que julgo que os sustos que dou não compensam os bons momentos que fomento, e, mesmo fazendo piadas para desvalorizar esses sustos, a maneira como os vivo não é nada compensatório face às gargalhadas que arranco.

Já se perguntarem aos meus amigos e família se conseguiriam viver sem mim, conseguiam, claro, mas com muito menos diversão. Não é à toa que dizem que se eu não existisse tinha que ser inventada…

E depois, penso na minha mãe (uma deficiente igual a mim), e no quanto a vivência dela me fez aprender, foi com ela que conheci a sua maneira inusitada de apreciar todos os momentos, inclusive os maus, e no quanto ela estimulou tanta gente que conheceu.

Ela costumava dizer que os momentos maus que passamos são uma possibilidade de aprendizagem, e o humor com que levava “a coisa” prá frente era hilariante.

Felizmente tive a sorte de ter uns pais fantásticos, neste sentido de aproveitar a vida ao máximo e de extrair dela tudo de bom o que tem para nos dar, e de ser muito parecida com eles.

Esse é outro dos motivos pelo qual escrevo este blogue, porque de certeza que há por aí pessoas como eu, e que gostaria de conhecer ou, melhor: pessoas que poderei ajudar.

Competências? Tenho muitas. E este ano (Europeu das Competências) vai ser todo meu.



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About Me

I’m not a complete crap…

But inside… oh boy!

 The chaos that goes on there!

 I was born with a supposed heart murmur that completely masked my actual disability – I actually had a completely broken heart that continued to deteriorate until it had to be replaced by another one.

But that change didn’t make me a new person without problems: the broken heart made changes to my body, and in reality, what I needed was to have all my organs replaced and only keep my brain (this way I would still be myself, because grabbing all of this and throwing it away might be an option). But the doctors’ effort to keep me alive was impressive!

Do I deserve all of this? I thought about it many times. The conclusion I reached is… of course I do!

This blog is about the difficulties of living with a disability like this (heart failure, which extends to the whole body), and how this disability affects me and the world around me. And how the world we live in affects me, given this disability. I plan to write true stories – everyday stories, stories that I consider hilarious and stories that have touched me in some way.

 There will be sad stories, but with a twist at the end. I will talk about what happened to me, how, and where. I will try to be true to my memory. I may also post thoughts. Since I am an activist, I cannot promise that these stories will be devoid of certain observations. Perhaps with this blog, I can help “wake up” someone, and, above all, help someone… Happy reading!

P.S. – The posts will be biweekly, but I may post more frequently. Subscribe!

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